關于對我省苯丙酮尿癥患者給予有效特殊救助的建議 提案者:張法水

信息來源:濟南政協編輯:發布日期:2017-10-27 18:49 瀏覽量:0

苯丙酮尿癥(PKU)是一種常染色體隱性遺傳性疾病,主要臨床特征為智力低下、精神神經癥狀、濕疹、皮膚抓痕征及色素脫失和鼠氣味等、腦電圖異常。如果能得到早期診斷和早期治療,則前述臨床表現可不發生,智力正常,腦電圖異常也可得到恢復。該病癥主要通過食物治療的方法,而不是藥物治療的方法來達到治療的效果。正常人食用的肉、蛋、魚、奶、大米、豆類、面粉等食物,苯丙酮尿癥患者無法食用,其一旦食用這些正常食物,其智力就會停止發展,從而導致癡呆、癲癇甚至死亡等嚴重后果。因此要維持苯丙酮尿癥患者的生命,使其健康成長,就必須從出生時起終生食用通過人工合成的低苯丙氨酸特殊食物。

目前,被視為苯丙酮尿癥患者救命必需品的特殊食品,價格十分昂貴,如果食用國產特食,每月治療費用在2000—3000元左右,如果食用進口特食,每月治療費用在3000—5000元左右。我省現有2000多名苯丙酮尿癥患者,由于治療苯丙酮尿癥的特殊食品未納入居民基本醫療保險目錄,購買此類特殊食品產生的費用全部由苯丙酮尿癥患者家庭自己承擔。這給很多苯丙酮尿癥患者家庭造成了極大困難,有些家庭因病致貧、因病返貧,甚至有的家庭因無力承擔昂貴的特食費用而放棄治療苯丙酮尿癥患者。

當前,我國部分省份從省級層面制訂了對苯丙酮尿癥患者進行救助的政策,我省各地也出臺了不同的救助政策,一定程度上減輕了苯丙酮尿癥患者的家庭負擔。但我省各地實施的救助政策普遍存在救助年限短、救助標準低等問題,無法達到防止苯丙酮尿癥患者家庭因病致貧、因病返貧的問題。因此我省制定出臺省級層面的對苯丙酮尿癥患者進行有效救助的政策已勢在必行,這既是幫助苯丙酮尿癥患者家庭脫離困境的現實需要,也是實現我省脫貧攻堅目標的需要。為此,建議我省盡快制定出臺有效救助苯丙酮尿癥患者的政策,提案人就該救助政策的具體內容提出如下幾點建議:

第一、針對我省18周歲以下的苯丙酮尿癥患兒給予全額救助。可區分幾個年齡段,在充分調研的基礎上得出每一年齡段的特食費用標準,據此確定出該年齡段的救助金額上限。患兒家庭可以持在定點機構為患兒購買特食的發票據實獲得救助金。

第二、對我省有18周歲以上苯丙酮尿癥患者的低保和低收入家庭,按每名患者每年所需購買苯丙酮尿癥特殊食品的費用給予全額救助,在充分調研基礎上合理確定一個救助金額上限;對因患苯丙酮尿癥造成支出型貧困的家庭,在充分調研基礎上合理測算每名患者每年所需購買苯丙酮尿癥專用食品的費用,可按該費用70%—80%的比例給予救助。患者家庭可以持在定點機構為患者購買特食的發票據實獲得上述救助金。

第三、對于救助苯丙酮尿癥患者的資金可以實行省、地級市、縣(區、市)三級比例分擔的機制,切實保障救助資金及時足額到位,并保證做到專款專用。

提案人認為,只要上述方案可以實際實現,則我省現有的苯丙酮尿癥患者會生活的更加健康、更有尊嚴,而對今后出生的苯丙酮尿癥患者則可以保證其不因用不起特食而殘疾乃至死亡,他們也將可能成長為健康快樂并會為社會帶來貢獻甚至巨大貢獻的人。

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